Onderzoeksproject 2011

Publiekssamenvatting 'Richtlijn Pijn bij kanker' door KWF - 6 december 2016

Update onderzoeksproject 2011 PIJNSEIN bij kanker

Onderzoeksproject PIJNSEIN bij kanker in volle gang
"Vragen naar pijn moet een zorgparameter worden"

Prof. dr. Kris Vissers is hoofd van het academisch expertisecentrum voor Pijn en Palliatieve Geneeskunde. Hij maakt deel uit van het onderzoeksteam PIJNSEIN bij kanker. "De oncologen zijn vooral bezig met de behandeling van kanker en hebben te weinig oog voor de pijn die hun patiënten ervaren tijdens de oncologische behandelingen. Ons onderzoeksproject zet vooral een bewustzijnstraject in gang. Hierdoor is onder meer het landelijke pijnprotocol bij de behandeling van pijn bij kanker al op details aangepast en verbeterd. Door dit project moet vragen naar pijn moet een verplichte zorgparameter worden. We merken nu al de voordelen voor de patiënten als hun pijn duidelijk in kaart wordt gebracht." 

team pijnsein Bergh in het ZadelRuim een jaar loopt het onderzoek PIJNSEIN bij kanker nu in de zeven Gelderse ziekenhuizen. Het belangrijkste doel van dit project is dat er meer systematisch naar pijn gevraagd wordt, de patiënt en zijn mantelzorgers beter weten wat er met pijn bij kanker moet gebeuren en bij wie ze daarvoor terecht kunnen. Maar ook dat door middel van nieuwe innovatieve technieken patiënten met kanker en pijn beter op afstand opgevolgd kunnen worden. Dit vierjarige onderzoeksproject is gefinancierd door Bergh in het Zadel. Onderzoeker van het PIJNSEIN-team Nienke te Boveldt gaat op dit onderzoeksproject promoveren. Ze wordt begeleid door coördinator onderzoek pijn en palliatieve geneeskunde dr. Yvonne Engels. Te Boveldt: "Een op de twee patiënten met pijn wordt onder behandeld waardoor ze onnodig pijn hebben. Alle patiënten met kanker die pijn hebben nemen vrijwillig deel aan het onderzoek. Doel is om in 4 jaar zo'n 200 patiënten te begeleiden bij wie structureel de pijn wordt gemeten. Tijdens het onderzoek meten we op twee momenten hoe vaak pijn voorkomt bij de patiënten in de ziekenhuizen en of de pijnbehandeling voldoende is. Daarnaast hebben we ook aan 428 patiënten op poliklinieken gevraagd of ze pijn hadden en hoe erg het was. We hebben vastgesteld, dat er 1 op de 3 patiënten pijn heeft en de helft daarvan krijgt onvoldoende pijnbestrijding. Dat komt overeen met de conclusies uit eerdere onderzoeken die gepubliceerd zijn in de internationale medische vaktijdschriften."

Pijn belemmert de kwaliteit van leven van kankerpatiënten!

"Nieuw is dat we met ons onderzoek ook de pijnbeleving in kaart brengen: welke belemmering ervaren patiënten door de pijn en wat is hiervan de invloed op hun kwaliteit van leven? Op deze manier is dit nog nooit eerder onderzocht. Het blijkt dat iemand met een relatief lage pijnscore -bijvoorbeeld 1 tot 2 op de pijnschaal van 0 tot 10- al belemmeringen ervaart in dagelijkse activiteiten, slapen, werken en relaties. Naar aanleiding van deze uitkomst, hebben we de huidige situatie om pas pijn te behandelen bij een score van 5 of hoger in twijfel getrokken. Ook op de lagere pijnscores kan er ‘winst' behaald worden voor de patiënt. Door de pijn beter te behandelen, zullen ze zich met minder pijn beter kunnen bewegen. In de eerste helft van 2013 zal ik hierover een artikel in een van de medische vakbladen publiceren. Als basis voor dit onderzoek baseren we ons op de richtlijn Pijn bij kanker, die in 2008 is opgesteld. In samenwerking met alle beroepsverenigingen en patiëntenverenigingen staat in deze richtlijn de meest aanbevolen manier van het behandelen van pijn bij kanker. Een artikel over het pijnprotocol uit 2008 waar we mee werken is al gepubliceerd in het vakblad Implementation Science. Het protocol is door onze de praktijkervaring al op kleine details aangepast en daar werken we nu mee."

Training medici

De huisartsen krijgen in 2013 een door Kris Vissers ontwikkelde internettraining. Bij vier van de zeven ziekenhuizen hebben verpleegkundigen en oncologen inmiddels een training gehad waarin de belangrijkste aspecten aan bod komen van de landelijke richtlijn pijn bij kanker. Nienke te Boveldt en collega anesthesioloog dr. Kees Besse hebben deze training gegeven. "We hebben veel aandacht besteed aan het systematisch meten van de pijn en op welke manier dit gedaan zou moeten worden. Daarnaast heb ik gekeken hoe pijn tot nu toe door oncologen in de statussen wordt gerapporteerd. Daaruit blijkt dat tijdens de eerste drie consulten van nieuwe patiënten bij een oncoloog, bijna niets in de status wordt vermeld over pijn. Er wordt ook niet gevraagd naar pijnscores. Vragen naar pijn is nog geen zorgparameter in het behandeltraject van kankerpatiënten. Ik heb in ieder ziekenhuis bij verschillende consulten van de oncoloog gezeten. De meeste patiënten heb ik tegen de arts horen zeggen, dat ze geen pijn hadden. Maar als ik ze daarna in de wachtkamer onze vragenlijst voorlegde, bleken de pijnscores heel hoog te zijn. Ruim 40 procent scoorde 4 tot 10 op de pijnschaal, dat wil zeggen matige tot ernstige pijn. In stilte blijkt er nog teveel pijn te worden geleden. Waarom vertellen patiënten niet over hun pijn? Verschillende onderzoeken laten zien, dat ze bang zijn voor de bijwerkingen van de pijnmedicatie die ze eventueel zouden moeten nemen. Ook willen patiënten niet teveel klagen en minstens zo belangrijk: velen denken dat er minder aandacht wordt besteed aan de behandeling van hun kanker als ze teveel over pijn klagen. Er zal in de medische wereld een omslag moeten worden gemaakt om pijn als belangrijk onderdeel van het behandeltraject te zien. Lastig maar een enorme uitdaging."

SMS-alert

Een van de methoden om pijn beter te monitoren, is de door het onderzoeksteam ingezette SMS-alert. Alle patiënten met pijn krijgen drie maanden iedere dinsdag om 9.45 en 14.45 uur een SMS-alert om zo hun pijnscore vast te stellen. Nienke te Boveldt: "Bij een score van 2 of hoger belt de verpleegkundige de patiënt. Dan krijgt de patiënt een extra pijnbehandelingsadvies waardoor wij hopen aan te tonen dat pijn bij kanker sneller en beter kan worden aangepakt. Voorafgaand aan de SMS periode van 12 weken, direct na deze drie maanden, na een half jaar en tenslotte na een jaar krijgen de patiënten een vragenlijst toegestuurd: onder meer om hun pijn en de daaruit volgende kwaliteit van leven zo goed mogelijk in kaar te brengen en hierdoor een overtuigend wetenschappelijk bewijs te kunnen leveren dat pijn bij kanker in Nederland en in de wereld beter behandeld moet en kan worden.

Kwaliteit van leven

Het vierjarige project PIJNSEIN bij kanker dat Bergh in het Zadel voor de Pijnbestrijding heeft geadopteerd in samenwerking met KWF Kankerbestrijding, wordt uitgevoerd door het academisch expertisecentrum  voor Pijn en Palliatieve geneeskunde van de afdeling Anesthesiologie van het UMC St Radboud. Een uitbreid multidisciplinair team van artsen met verschillende medische specialiteiten, verpleegkundigen, klinische psychologen, fysiotherapeuten, onderzoekers en docenten begeleid dit project in samenwerking met medisch oncologen en anesthesiologen van ziekenhuizen uit het oosten van het land. Doelgroep zijn alle patiënten die kanker hebben of het hebben gehad en ‘restpijn' ontwikkelen of zijn blijven houden.  Prof. dr. Kris Vissers: "Het systematisch meten van pijn is geen wettelijke verplichting en dat vind ik een onaanvaardbare situatie. Als je pijn hebt, heeft dat een grote impact op je kwaliteit van leven. Dat zien we dagelijks op onze pijnpoli in het UMC St Radboud. Een structurele aanpak en bestrijding van pijn bestaat nog niet. De meeste artsen zijn vooral opgeleid om de ziekte te behandelen, maar niet om de symptomen die deze ziekte veroorzaakt structureel aan te pakken. Daar willen wij met ons onderzoek verandering in brengen. Belangrijk is om de tijd die een patiënt ziek is of de tijd die rest, comfortabeler te maken. Daar ligt dus braakliggend terrein waar we met dit onderzoek op inhaken."

Naar een toekomst met minder patiënten met pijn

Dit wetenschappelijke onderzoek voldoet aan de criteria van het KWF voor onderzoek naar kanker. Vissers spreekt de hoop uit dat dit vierjarige onderzoek invloed heeft op de verdere ontwikkeling van richtlijnen Pijn bij kanker wereldwijd. "Verschillende onderdelen van dit onderzoek tonen aan dat er te weinig naar pijn wordt gevraagd. Dat vraagt om een update van de richtlijn. Ik hoop dat door deze studie en de richtlijn straks het aantal patiënten met pijn beduidend minder zal zijn. De uiteindelijke conclusies kunnen we pas na afloop van het onderzoek trekken. Ondertussen hebben we ook ontdekt dat het belangrijk is om de patiënt ook meer zijn lot in eigen hand gaat nemen en dus samen met de zorgverleners zichzelf beter probeert te helpen vanuit het Chronic Care Model. Artsen en verpleegkundigen worden vooral medebehandelaars van de patiënt en moeten zich vooral gaan opstellen als coach en ondersteuner van de patiënt. Dat is een nieuwe wijze van omgaan met de patiënt. Ons project speelt daar op in. De patiënt leert zelf verwoorden wat hij of zij voelt. Ons belangrijkste doel is een structurele pijnmeting en pijnbestrijding als onderdeel van het behandelingstraject. Dat vraagt van de patiënt meer voorbereiding op wat hij wil vragen en van de behandelaar een beter begrip hoe de vraagstelling tijdens een consult is. In de beperkte tijd van een tien minuten durend consult, zal er door beide partijen zo efficiënt mogelijk moeten worden gewerkt. Onder andere door de patiënt de mogelijkheid te geven bepaalde onderdelen van zijn eigen dossier in te zien en te volgen via een thuiscomputer of mobieltje maak je de patiënt zelf ook actief in een de aanpak van zijn eigen pijn."

Overal dezelfde behandeling

Onderzoekscoördinator dr. Yvonne Engels - die ook in 2011 De Oranjetocht voor Bergh in het Zadel meefietste- vervolgt: "We werken samen met de ziekenhuizen, huisartsen en patiënten. Maar ook het Integrale Kankercentrum Oost is een belangrijke partner. Dit project zal een voorbeeldfunctie hebben. Als de resultaten van het onderzoek positief zijn, zal het worden uitgebreid naar andere ziekenhuizen in Nederland, in Europa en de rest van de wereld. We laten hiermee zien, dat onderzoekers niet vanuit een ivoren toren werken. We willen dat dit project in alle geledingen zichtbaar wordt. Van specialist tot de (verpleeg)huisarts tot in de huiskamer van de patiënt. Nu is er onvoldoende kennis over de richtlijn en laten zorgverleners het thema pijn teveel liggen. Doel van het onderzoek is, dat patiënten kunnen zeggen: ‘ik heb pijn en ik wil dat het opgelost wordt' en dan gaat het pijnprotocol van start. Dat wil zeggen dat een patiënt bij een zorgverlener in Doetinchem of in Nijmegen dezelfde behandeling krijgt als hij klaagt over pijn. Nu wordt er in het ene ziekenhuis veel aandacht aan besteed en in het andere niet. Maar die vrijblijvendheid verdwijnt. Soms kan de pijn goed behandeld worden, soms ook niet maar dan voelt de patiënt zich in ieder geval erkend en gehoord. Naar een volledig pijnloze wereld evolueren lijkt ons niet haalbaar. Wel kunnen we proberen de pijn zo mogelijk te behandelen volgens de modernste huidige inzichten en kennis. Een lichaam heeft pijn als signaal nodig om aan te geven dat er ergens een probleem is. Tot nu toe wordt pijn nog niet systematisch gemeten met een pijnmeter. Op de pijnpoli in het UMC St Radboud en in vele andere ziekenhuizen komen dagelijks patiënten, die al maanden veel pijn blijken te hebben. Dat is onmenselijk. Chronische pijn maakt ernstig ziek. Er wordt onnodig veel pijn geleden. Maar er is ook onwetendheid. Er bestaat een enorme weerstand tegen pijnstillers. Patiënten zijn ten onrechte bang hieraan verslaafd te raken. Als pijn in een vroeg stadium gesignaleerd wordt, kan er preventiever gewerkt worden. De pijn wordt eerder bestreden, is minder chronisch en minder erg. Het is zo belangrijk om oog voor pijnbestrijding te hebben, want de levenskwaliteit van de patiënt en diens naasten verbetert onmiddellijk. De houding van veel artsen is nu nog te vaak: pijn hoort erbij. Terwijl structurele pijnmeting en pijnbestrijding deel zal moeten gaan uitmaken van het totale behandeltraject. Daarin zal steeds de afweging worden gemaakt wat acceptabel is en wat niet. Hoe behandel je zo goed mogelijk waarbij de kwaliteit van leven voorop staat." Vissers: "We zorgen dat de hele zorgketen erbij betrokken wordt en zo interactie tot stand komt. Met dit innovatieve onderzoek zijn we koploper in dit domein. Het gaat om een nieuw soort denken en bewegen over bestaande grenzen. Wij zijn de hele ambassadeurs en Bergh in `t Zadel heel dankbaar dat we de kans krijgen om in de Achterhoek het verschil te gaan maken op het gebied van pijn bij kanker. We vervullen hiermee een voorlopersrol en kunnen aan de rest van de wereld laten zien, hoe belangrijk een betere diagnostiek en behandeling van pijn is. Dat geldt voor iedere burger wereldwijd!  
 

Onderzoeksteam PIJNSEIN bij kanker

Het project wordt gecoördineerd door het Kenniscentrum voor Pijn en Palliatieve geneeskunde UMC St Radboud in Nijmegen.

  • Prof. Dr. Kris Vissers, hoogleraar palliatieve zorg en pijnbestrijding
  • Prof. Dr. Myrra Vernooij-Dassen, hoogleraar psychosociale aspecten van zorgvoor kwetsbare ouderen
  • Dr. Yvonne Engels, coördinator onderzoek pijn en palliatieve geneeskundeUMC St Radboud
  • Nienke te Boveldt, onderzoeker en MSc
  • Drs. Kees Besse, anesthesioloog en pijnarts

Welke regionale ziekenhuizen werken mee?

Ziekenhuis Gelderse Vallei Ede • Slingeland Ziekenhuis Doetinchem • Gelre Ziekenhuizen Zutphen en Apeldoorn • Ziekenhuis Rijnstate Arnhem • Rijnstate Ziekenhuis Zevenaar • Streekziekenhuis Koningin Beatrix Winterswijk